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Roki News

Tutte le ultime news dell’associazione ANIMrkhS

13/09/2017

E’ stato aggiornato l’elenco dei codici che usufruiranno dell’esenzione. Vi ricordo il nostro codice: RNG264

Questi sono gli elenchi aggiornati:

1-      ELENCO DEI CODICI DI ESENZIONE PER MALATTIA RARA IN VIGORE DAL 15.09.2017 AI SENSI DEL DPCM 12.01.2017 (Allegato 7 Supplemento Ordinario n. 15 alla GAZZETTA UFFICIALE, Serie Generale n. 65 del 18.03.2017)

2-      ELENCO MALATTIE RARE ESENTATE DALLA PARTECIPAZIONE AL COSTO Allegato 7 Supplemento Ordinario n. 15 alla GAZZETTA UFFICIALE, Serie Generale n. 65 del 18-03-2017

Nell’elenco 1 siamo alla pagina 11 al codice RNG264 – ALTRE MALFORMAZIONI CONGENITE GRAVI ED INVALIDANTI DELL’APPARATO GENITO-URINARIO.

Nell’elenco 2 invece siamo alla pagina 27 sempre sotto il codice RNG264. In questo elenco sono scritte le malattie rare riguardanti il gruppo di cui sopra e per questo c’è scritto il nome della Roki per esteso.

Le Asl di tutta Italia hanno già questi elenchi quindi non è necessario stamparli per fare richiesta di esenzione. Inoltre non sarà più necessario portare con voi la lettera del Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità Walter Ricciardi.

Comunque non cambia nulla rispetto a prima visto che abbiamo l’esenzione da aprile 2017 (il codice era diverso e per questo potete chiedere alla vostra Asl di appartenenza se è necessario cambiarlo con il nuovo).

Vi ricordo che gli esami riguardanti la sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser sono esenti dal costo. Surrogazione, adozione, trapianto di utero o visite psicologiche ancora no.

Per questo c’è da lavorare…

Con l’uscita dell’aggiornamento dell’allegato 7 del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 si ufficializza semplicemente la nostra entrata nelle malattie rare.

Con affetto

Maria Laura Catalogna
-presidente e rappresentante legale ANIMrkhS Onlus-

07/09/2017

L’associazione è riuscita ad ottenere una convenzione con l’azienda Medis per l’acquisto dei dilatatori vaginali ad un prezzo esclusivo.

Alla pagina Trattamento con dilatatori vaginali Amielle Comfort trovate tutte le informazioni per procedere all’ordine e ricevere a casa i dilatatori vaginali.

21/04/2017

Alle Roki e alle loro famiglie, ai centri ospedalieri, alle giornaliste e a coloro che ci sostengono e ci aiutano a crescere e a non mollare mai.

Non so descrivervi la felicità che provo in questo momento. E’ una vittoria che credevo fosse ancora solo un’idea lontana e invece eccola qui…

Ce l’abbiamo fatta!!!

Oltre la lettera del Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità Walter Ricciardi vi inoltro, nella mail, il pdf del Decreto Legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 aggiornato il 18 marzo 2017.

Vi ringrazio infinitamente per il sostegno e per la fiducia che avete dato a me e all’Associazione ANIMrkhS Onlus.

Ovviamente il lavoro non finisce qui e c’è molto altro da fare, ma su questo potete contare su di me.

Un abbraccio

Maria Laura Catalogna
-presidente e rappresentante legale ANIMrkhS Onlus-

Lettera del Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità Walter Ricciardi

Decreto Legislativo 502/92 aggiornato al 2016

11/04/2017

EVENTO A FAVORE DELL’ASSOCIAZIONE ANIMrkhS ONLUS

Vi comunico che il 20 Maggio 2017 ci sarà un evento a Magenta. Grazie all’Avvocato Luca Castiglioni avremo un pomeriggio (dalle 17,30 alle 20,00) per parlare di noi nella ex sala consiliare del comune (ingresso da piazza Formenti). Siete tutti invitati a partecipare.

02/04/2017

Ho inviato via mail i questionari psicologici (rigorosamente anonimi) che serviranno a capire cosa pensiamo del trapianto di utero e come viviamo la nostra infertilità. Una volta compilati (IN STAMPATELLO) me li potete inviare tramite mail a sindromedirokitansky@gmail.com così che possa farli avere al dottor Kauffmann.

Mercoledì 19 Aprile dalle 21 alle 22 si proseguirà il discorso del trapianto di utero, già avviato sul forum, con il dottor Kauffmann. Ci spiegherà tecnicamente come si fa e ci parlerà meglio delle possibili complicanze.

Attendo i vostri questionari e spero parteciperete in tante alla discussione del 19 Aprile.

La vostra presidente

Maria Laura Catalogna

20/03/2017

L’incontro sul trapianto di utero, avvenuto virtualmente sul forum, con il dottor Kauffmann è andato meravigliosamente bene!

Grazie a chi ha partecipato e soprattutto al dottore che ha esposto in maniera semplice ed esaustiva tutti passaggi e le problematiche del caso.

Vi prego di farmi sapere via email (sindromedirokitansky@gmail.com) chi è interessato a ricevere i questionari della psicologa.

Bisogna cominciare a pensare a questo lungo tragitto del trapianto di utero. Una delle possibilità che abbiamo per avere un figlio.

 

LUNEDÌ 20 MARZO DALLE 21 ALLE 22 COLLEGATEVI A QUESTO LINK

TRAPIANTO DI UTERO

Il dottor Kauffmann ci spiegherà i pro e i contro del trapianto di utero.

Vi ricordo che per leggere e partecipare alla conversazione c’è bisogno di registrarsi al forum. Controllate quanto prima username e password per accedervi.

Maria Laura Catalogna
-presidente e rappresentante legale ANIMrkhS Onlus-

09/03/2017

Siete interessate al trapianto di utero? Volete avere più informazioni a riguardo? Sto stabilendo un giorno (presumibilmente il 20 marzo) in cui il dottor Kauffmann dell’ospedale di Pisa ci parlerà delle varie problematiche sul trapianto di utero e risponderà alle nostre domande.
L’incontro MEDIATICO avverrà sul forum a questo link .

Ovviamente sono invitate anche le mamme e i parenti delle ragazze che vogliono informazioni sul trapianto di utero.

Se non l’avete già fatto potete iscrivervi all’associazione inviando la domanda via email a sindromedirokitansky@gmail.com e la quota associativa minima di 5€ al C/C dell’associazione.

Oppure potete lasciare un contributo.

Domanda di iscrizione

Dati C/C ANIMrkhS:
IBAN: IT85 C084 7315 3020 0000 0035 130

Beneficiario intestazione: Associazione ANIMrkhS Onlus

06/02/2017

COME RICHIEDERE L’ESENZIONE?

Stampate l’allegato qui sotto e raccogliete le vostre carte sulla Roki. Recatevi presso la vostra ASL e chiedete di parlare con il medico che si occupa delle esenzioni. Spiegate la vostra condizione e lui vi rilascerà il certificato di esenzione. Presentate il certificato al medico di base che si occuperà di registrarlo. Per esami riguardanti la Roki siamo esenti e non dobbiamo pagare. Condividete questa mail più che potete e fate arrivare la notizia a tutte le Roki d’Italia. Un abbraccio forte

La vostra Laura

❤

Codice esenzione

16/12/2016

Salve soci e famiglie, Volevo informarvi che ho contattato un’azienda di Milano, la Medis SNC, che distribuisce i tutori vaginali e ho chiesto loro di collaborare con l’associazione.

Dal 2017 metteremo su carta i punti di questa prima e nuova collaborazione che dovrebbe portarci uno sconto significativo sui tutori comprandoli da loro.

Grazie mille per l’attenzione

Maria Laura Catalogna

-presidente e rappresentante legale ANIMrkhS-

16/09/2016

Due nuovi articoli che fanno ben sperare in un nuovo e migliore futuro, non in Italia questo è certo. Se vi va di leggerli trovate la traduzione effettuata da Silvina Celeste Fiumara che ringrazio infinitamente. Ovviamente tutto sulla nostra pagina Facebook .

25/06/2016

COMUNICAZIONE IMPORTANTE

Ieri 24 Giugno 2016 il Ministero della Salute ha inviato la seguente email

24 Giugno 2016

Ovviamente c’è ancora da lottare. Intanto vedrò di organizzare un incontro con il Ministero della Salute per chiarire quali sono le forme gravi ed invalidanti della Roki e contatterò le ASL italiane per arrivare ad un accordo eguale per tutte noi.

Voglio ringraziare i mie genitori, la mia famiglia, le persone che hanno creduto in me, in questa associazione, in voi. Un ringraziamento va soprattutto ad ognuna di voi, sorelle mie. Alle vostre mamme e papà, ai vostri familiari ed amici, ai soci dell’associazione, a coloro che ci hanno supportato anche economicamente e continuano a farlo, alle persone che ci hanno aiutato con la petizione, alle giornaliste con i loro magnifici articoli.

Grazie di cuore a tutti voi e spero con tutta me stessa di poter fare per noi e per questa associazione ancora molto.

Un abbraccio forte

Il Presidente

Maria Laura Catalogna

17/03/2016

Questa Roki News è per le mamme delle ragazze Roki minorenni e che ancora non si sono operate.

Una mamma ci scrive e ci comunica come ha fatto a far ottenere il riconoscimento d’invalidità a sua figlia, una Roki come noi.

Si sono presentate dal medico di base che ha inoltrato all’INPS la domanda di invalidità facendo riferimento alla legge 104 art 3 comma 3. Questa legge consente ai genitori di potersi assentare dal lavoro per qualsiasi motivo inerente l’assistenza del minore, a retribuzione piena e per un massimo di 2 anni.

Una volta effettuata la domanda il medico ha lasciato una copia che hanno portato ad un CAF.

Hanno aspettato l’arrivo della lettera dell’INPS con il giorno e l’orario della visita e si sono recate all’appuntamento con tutta la documentazione riguardante la sindrome di Rokitansky.

La documentazione che hanno portato è la seguente (fotocopiata in quanto la commissione si terrà la copia per catalogarla):

  1. Risonanza magnetica che certifica la sindrome (nel caso in cui la ragazza abbia altre problematiche correlate alla sindrome vi invito a portarne la documentazione);
  2. Certificato del reparto di ginecologia dell’ospedale nel quale la ragazza effettuerà l’intervento di ricostruzione del canale vaginale in cui si dichiara la necessità dell’intervento e l’inserimento nella lista degli interventi programmati;
  3. Test di personalità;
  4. Relazione psichiatrica che certifica gli effetti psicologici della sindrome;

 

Grazie a questa procedura la mamma ha fatto ottenere alla figlia l’invalidità, l’assegno di frequenza e i benefici della legge 104. Il tutto per la durata di un anno. Prima che si concluda l’anno effettueranno nuovamente la procedura.

Per qualsiasi chiarimento contattatemi pure via email a sindromedirokitansky@gmail.com

07/03/2016

E’ stata inviata, via raccomandata al Ministero della Salute e via posta elettronica anche ad altri enti, la lettera contenente le richieste a cui da tempo pensavamo con in allegato la petizione di firme. Speriamo in una loro risposta…magari anche positiva!

24/02/2016

Un altro articolo parla di noi! Il 29 Febbraio (giornata mondiale malattie rare) si avvicina e noi ci facciamo sentire!

Maternità surrogata e Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser – Articolo di Giusi Brega su L’Ultima Ribattuta

25/11/2015

Care sorelline e familiari, oggi ho avuto notizia che una mamma toscana ha contattato via email il Presidente della commissione sanità della regione Toscana esponendo le problematiche della Roki di cui è affetta la figlia. Il Presidente si è detto disponibile a promuovere il riconoscimento a livello regionale, a sensibilizzare il problema e avanzare la proposta in consiglio regionale entro gennaio, una volta ricevuta la mail da parte della nostra associazione. Ovviamente non ho perso tempo ed ho inviato la mail al Presidente nel pomeriggio. Ora dobbiamo solo attendere e magari la Toscana si unirà a Piemonte e Valle D’Aosta con il codice di esenzione.

Inoltre oggi è arrivata questa email dal Presidente del Comitato I Malati Invisibili:

“Gentilissimi,
In occasione dell’ Open day – Il Piano Nazionale Malattie Rare. Le istanze delle Associazioni” –  organizzato il 10 dicembre 2015 dal Ministero della Salute  a Roma –  presso l’ Auditorium Ministero della Salute, Viale G. Ribotta, 5  –  tutti avranno la possibilità di votare per l’elezione dei tre rappresentati dei pazienti al Comitato e/o Tavoli tecnici che si costituiranno per lavorare all’implementazione del PNMR 2013-2016.
Come Comitato I Malati Invisibili abbiamo deciso di candidare il Dott. Domenico Coviello che riteniamo sia una delle persone attualmente più preparate per ricoprire tale incarico e del quale vi alleghiamo un breve profilo personale unitamente alle necessarie indicazioni su come iscriversi all’Open Day e come procedere alla votazione ENTRO IL 4 DICEMBRE 2015.

Chiediamo massima diffusione e collaborazione per il raggiungimento dei voti necessari alla sua elezione come rappresentante di tutti i malati complessi orfani di diagnosi o portatori di patologie rare.

Un caro saluto

Deborah Capanna
Presidente
Comitato I Malati Invisibili”

Per chi volesse iscriversi e votare allego qui sotto i file:

Elezione dei Rappresentanti dei pazienti_Comitato IMI

Open day_Malattie rare_30_10g

12/08/2015 – Intervista per Confidenze di Mondadori

Questo pomeriggio mi ha contattato telefonicamente la giornalista Silvia Pigorini per effettuare l’intervista per il settimanale “Confidenze” della Mondadori. L’articolo verrà pubblicato sul n°36 che uscirà tra il 2/3 settembre 2015. Siamo tornate a farci sentire!!!

27/04/2015 – Richiesta esenzione ticket alla propria regione di appartenenza

Visti i risultati che una Roki ha ottenuto inviando la richiesta di esenzione ticket alla sua regione di appartenenza, il Piemonte, vi inserisco le domande da compilare, firmare e inviare alla vostra regione. Inoltre inserisco un pdf dove potrete trovare indirizzi, mail e numeri a cui inviare le domande con gli allegati.

Sperando di fare cosa gradita e che molte di voi si attivino per fare domanda alla propria regione

Vi saluto e vi abbraccio

 

Maria Laura Catalogna

Richiesta esenzione ticket

Consenso trattamento dati

Elenco centri di coordinamento regionali malattie rare

18/04/2015

Una Roki piemontese ha fatto richiesta alla regione per ricevere il codice esenzione e in pochi giorni ha ricevuto la risposta: Esenzione definitiva! Roki piemontesi…ATTIVATEVI!!!

11/04/2015

Il prof. Luigi Tarani, Professore Aggregato di Pediatria al dipartimento di Pediatria e Neuropsichiatria Infantile presso La Sapienza Università di Roma Policlinico Umberto I, si è reso disponibile a farci la certificazione. Bisogna avere l’impegnativa per visita malattie rare e prendere appuntamento allo 0649979287. A breve vi darò informazioni più dettagliate.

A cosa serve questa certificazione? Alcune di voi me l’hanno chiesto ed io ho risposto:

“Il vantaggio magari non sarà proprio per ora, ma avere una certificazione che dica cosa abbiamo potrà servici in un futuro prossimo…per l’invalidità, per richiedere il codice esenzione, ecc. E più di noi faranno questa cosa e più avremo possibilità di essere riconosciute. Perché non so se l’avete capito, ma senza neanche una certificazione per lo Stato noi non esistiamo.”

09/03/2015

Interverrò al convegno DSD (Disturbi della Differenziazione Sessuale) per presentare la nostra associazione. Si terrà il 14 marzo 2015 alle ore 9.00 presso l’Aula Magna Clinica Del Lavoro Luigi Devoto, via San Barnaba, 8 della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano.

18/02/2015

Ho contattato tutti i centri regionali di coordinamento malattie rare e Lazio, Campania, Toscana ed Emilia Romagna hanno risposto dandoci sostegno e ci terranno informate su convegni e incontri in cui verrà dedicato uno spazio alle associazioni di malattie rare.
La regione Piemonte inoltre ci informa che nel loro territorio è prevista un’esenzione per tale patologia rara: RNG111 “Gravi anomalie congenite senza ritardo mentale”. Il codice non è specifico proprio per la nostra patologia, ma costituisce un potenziale esempio cui le altre regioni potrebbero seguire. Infatti tale codice è valido solo sul territorio della regione Piemonte, ma credo costituisca un dato importante per le pazienti residenti in questa regione.
Per il rilascio dell’esenzione per le ragazze residenti in Piemonte contattate il seguente indirizzo email: info@malattierarepiemonte.it

Ho inoltre parlato con la responsabile del centro di coordinamento malattie rare del Veneto e mi ha informata che stanno aspettando che l’elenco malattie rare in nuovi Lea, uscito il 30 Gennaio, venga accettato dal Ministero della Salute. In questo elenco vi è un grande gruppo “MALATTIE DELL’APPARATO GENITO – URINARIO” in cui possiamo essere inserite. Se dovesse essere approvato dal Ministero mi contatteranno per spiegarmi cosa fare per ottenere l’esenzione e non solo in Veneto, ma in tutte le regioni d’Italia.

Noi nel frattempo continueremo a raccogliere le firme, e a questo punto potremmo puntare molto più in alto e non solo a 1500, e per inizio settembre invierò la richiesta di riconoscimento come malattia rara.

 

Ho inviato una mail anche ai seguenti programmi televisivi sperando di avere un po’ di visibilità:

– Le Iene

– Le invasioni barbariche

– Che tempo che fa

 

Continuate a far firmare la petizione

Un grazie immenso a chi ci aiuterà

Il Presidente

Maria Laura Catalogna

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